| hersenstichting.nl | Hersenstichting | De website bevat informatie over de werking van de hersenen, verschillende hersenaandoeningen, hun gevolgen, mogelijke behandelingen en hoe men kan leven met een hersenaandoening. Daarnaast biedt de Hersenstichting online hulpmiddelen zoals de HersenCoach en SlaapCheck, podcasts, en de Ommetje-app, die gericht zijn op het stimuleren van beweging en het bevorderen van een gezonde levensstijl. De website informeert over recente ontwikkelingen, zoals de opening van The Class Zuid, jaarverslagen, en onderzoeksprojecten, en biedt mogelijkheden om te doneren, mee te doen aan onderzoek of op andere manieren te steunen. | Neurologie & Hersenen → Neurologie 1328 Evenementen & Kalender → Podcasts 1017 | hersenen 182 jaarverslag 709 podcast 3321 app 4546 onderzoek 9648 | |
| cocacann.nl | CocaCann | CocaCann’s productlijn bevat de ‘C’s’: cocaplantextract, cannabinoïden en citicoline, elk met specifieke eigenschappen. De cocaplantextract is gedecocainiseerd, waardoor het THC-vrij is en energie/focus kan stimuleren, rijk aan andere alkaloïden. De cannabinoïden, afkomstig uit hennep, bieden immuunondersteuning en kunnen endocannabinoïde receptoren activeren. Citicoline is een noötropisch supplement dat cruciale ondersteuning biedt voor focus, hersenmetabolisme en geheugen, en beschikt over neurobeschermende eigenschappen. Het optimaliseert meerdere hersenpaden. CocaCann opereert als een cannabinoïde onderneming die zich richt op het ontwikkelen en formuleren van gezuiverde melanges van zeldzame cannabinoiden en gedecocainiseerde cocaplantextract. | Neurologie → Hersenen 50 | hersenen 182 immuunsysteem 266 energie 9034 | |
| ralphvanbarrelo.nl | Ralph van Barrelo | De website beschrijft de persoonlijke geschiedenis van Ralph van Barrelo als Lyme-patiënt, beginnend met zijn diagnose in 2015 en teruglopend naar zijn jeugd en leven vóór de ziekte. Het bevat informatie over de ziekte van Lyme, inclusief de oorzaak (Borrelia bacterie) en de oorsprong van de ziekte in Lyme, Connecticut. De website biedt ook blogberichten, reviews en contactmogelijkheden, evenals de mogelijkheid om de auteur financieel te steunen. | Infectieziekten → Lyme 23 | donatie 4365 blog 13244 | |
| levenmetfahr.nl | Auteur | De website biedt een overzicht van de zeldzame neurologische ziekte van Fahr, gekenmerkt door kalkafzetting in de hersenen en diverse motorische en cognitieve problemen. De auteur benadrukt de schaarste van beschikbare informatie over de ziekte, aangezien er weinig online bronnen zijn en slechts één specifieke patiëntenvereniging in Nederland bestaat. Er is een hoop op een toekomstige studie door UMC Utrecht naar de ziekte en mogelijke medicatie, wat een veelbelovende ontwikkeling is. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | hersenen 182 ziekte 370 symptomen 380 studie 751 ervaring 5261 | |
| tothierennietverder.nl | Stichting Tot hier en niet verder! | Tamara vertelt over haar plotselinge ziekte na een bruiloft, de diagnose RRMS en de impact op haar leven en gezin. De website beschrijft Tamara's persoonlijke achtergrond, haar woonplaatsen in Utrecht, Nieuwegein en De Meern, en haar gezin. Er zijn jaarverslagen beschikbaar van 2018-2023, waarmee de stichting haar activiteiten en financiën transparant laat zijn. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | succesverhaal 17 ms 55 jaarverslag 709 gezin 2282 | Haarlemmermeer → Hoofddorp 2739 |
| sabrinafightsms.nl | STICHTING SABRINA FIGHTS MS | Sabrina Hoonhorst kreeg in mei 2020 de diagnose MS na jarenlang onderzoek en beschrijft de uitdagingen van de ziekte, waaronder uitval, pijn en vermoeidheid. Ze heeft een stamceltransplantatie in Mexico overwogen en aangevraagd, wat een kostbare behandeling is van € 90.000. Ondanks het niet volledig halen van het streefbedrag, heeft ze een lening gekregen en heeft ze de behandeling in Mexico ondergaan. De website vraagt om donaties om Sabrina te helpen haar immuunsysteem te herstellen via de stamceltransplantatie en biedt updates over haar strijd via Facebook en Instagram. | Zorg → Chronische Ziekten 780 | stamceltransplantatie 12 ms 55 crowdfunding 245 immuunsysteem 266 donatie 4365 gezondheid 6343 | Overijssel → Raalte 1771 |
| marcelvanhooijdonk-amyotrophic-lateral-sclerosis.nl | Stichting ALS Nederland | De website beschrijft Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) als een progressieve zenuw/spierziekte die leidt tot spierzwakte en verlamming en vaak tot overlijden door het uitvallen van de ademhalingsspieren. Statistieken over de prevalentie van ALS in Nederland, de gemiddelde levensverwachting van patiënten en de percentage patiënten die langer dan vijf jaar leven, worden gepresenteerd. De website benadrukt dat er momenteel slechts één goedgekeurd medicijn is om het ziekteverloop te remmen, maar geen genezing biedt, en dat wetenschappelijk onderzoek de enige manier is om een oplossing te vinden. Stichting ALS Nederland zorgt voor financiering van dit onderzoek. Ook wordt het ALS Centrum in Nederland genoemd als een belangrijk onderzoekscentrum. | Neurologische Aandoeningen → ALS 16 | als 45 stichting 6483 onderzoek 9648 | |
| stichtingwakkerwordenwakkerworden.nl | Stichting Wakker Worden | De stichting benadrukt dat lekker slapen belangrijk is, maar dat niet iedereen dat goed kan. De website introduceert ambassadeurs, zoals Jochem Myjer en Sandra Pipping, die hun ervaringen met narcolepsie delen. De site biedt informatie over narcolepsie, waaronder een animatie en verhalen van ambassadeurs, en moedigt bezoekers aan om te doneren. | Neurologie → Zeldzame Aandoeningen 42 | ambassadeur 203 animatie 1752 verhaal 8325 | |
| sprakeloosje.nl | Nynke Duijff | De blog behandelt onderwerpen als de aard van ALS, persoonlijke ervaringen met de ziekte, de dagelijkse impact ervan op het leven van de auteur, en updates over haar ziekteverloop. Er worden ook archieven van blogs uit 2016 tot 2024 gepubliceerd, inclusief ‘Sprakeloosjes’ en stand van zaken rapporten. De website biedt onderwerpen zoals tips en trucs met betrekking tot ALS, interviews en media aandacht, evenals updates over activiteiten zoals de Frysk Diktee. | Neurologische Aandoeningen → ALS 16 | als 45 ervaring 5261 blog 13244 | |
| politiekvandeaandacht.nl | Barbara Asselbergs” | Barbara Asselbergs was een social designer die onderzoek deed naar gesitueerde ontwerpmethoden, waarbij de werk- of leefomgeving van gebruikers centraal staat. Tijdens haar behandeling in het AMC begon ze met het fotograferen van medewerkers en observaties op de verpleegafdeling Hematologie – F6 Zuid, met als doel om gesprekken te starten over meer dan alleen haar ziekte. De film ‘Politiek van de Aandacht’, gemaakt door Iris Vetter en Lex de Jong, documenteert Barbara’s ervaringen en het doel van het project: nadenken over tijd en aandacht voor patiënten. | Film & Media → Film 3609 | amc 15 gesprek 2612 film 3224 patiënt 3772 fotografie 9313 | |
| stichtingletje.nl | Stichting Letje | De stichting is opgericht als een tribute aan Nicolette Verweij, die jarenlang tegen Anorexia Nervosa vocht en de wens had om anderen te helpen. De website geeft inzicht in de ervaringen van Nicolette en de activiteiten die de stichting onderneemt, zoals het delen van ervaringen en het verzamelen van donaties. Verder staat er informatie over de doelstellingen, het beleidsplan, de financiële verantwoording en de samenwerking met partners en ambassadeurs van de stichting. | | ervaring 5261 stichting 6483 | |
| moniquebosman.nl | moniquebosman.nl | Monique beschrijft de ziekte van Parkinson als een complexe aandoening die alle aspecten van het leven beïnvloedt, van beweging tot denken en zien. Het doel van Monique is om met de ziekte van Parkinson haar leven te leiden, en ze moedigt bezoekers aan om te doneren aan onderzoek naar een oplossing voor deze ziekte. Monique benadrukt dat zij zelf de ziekte niet definieert, maar dat ze ernaar streeft haar oorspronkelijke identiteit te behouden ondanks de uitdagingen. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | parkinson 156 zien 169 ziekte 370 aanpassing 478 leven 2709 | |
| yvvsms.nl | yvvsms.nl | De auteur, een 37-jarige vrouw uit Elten, Duitsland, kreeg na een diagnose van MS de diagnose RRMS, net als haar vader. Ze beschrijft haar emotionele reactie op de diagnose, haar wens om haar leven te blijven leiden en haar vrees voor beperkingen. De website is een blog waarin ze haar ervaringen, uitdagingen en hoop op herstel deelt en om steun vraagt. | Aandoeningen → Auto-Immuunziekten 30 | ms 55 zoon 55 energie 9034 | Gelderland → Arnhem 8680 |
| levenmetleukemie.nl | N.V. | De site geeft een overzicht van de diagnose, behandeling, en het dagelijks leven met CLL, beginnend in 2014. Het bevat een agenda van gebeurtenissen en medische behandelingen, inclusief de behandeling met Rituximab, Fludarabine en Cyclofosfamide, en andere onderzoeken zoals een beenmergpunctie. De blog biedt informatie over diverse aspecten van CLL, zoals bijwerkingen, risicofactoren (zoals chromosomen 11 en 17), en lotgenotencontact. | Ziekte → Kanker 570 | leukemie 16 lotgenoten 177 controle 508 diagnose 1333 behandeling 21069 | |
| liztegenms.nl | Liz tegen MS! | Liz Bentvelzen, een studente Travel & Hospitality uit Leidschendam, kreeg in mei 2023 de diagnose Multiple Sclerose (MS) na klachten in haar been en gevoelloosheid. De website beschrijft de persoonlijke strijd van Liz met MS en haar wens voor een stamceltransplantatie in Mexico om de ziekte te behandelen. De website moedigt bezoekers aan om te doneren aan Liz’s zorg en biedt links naar haar sociale media profielen (Instagram en TikTok). | Ziektebestrijding → Zeldzame Ziekten 117 | stamceltransplantatie 12 multiple sclerose 39 tiktok 174 instagram 1207 school 7714 | Leidschendam-Voorburg → Leidschendam 1049 |
| rinaoppad.nl | N/A | Rina is overleden in haar eigen bed in Warder op 19 april 2023, en heeft tot haar laatste moment de regie over haar leven gehad. De blog RinaopPad.nl documenteert haar leven, waarbij ze probeerde de impact van haar ziekte te minimaliseren en de positieve aspecten te benadrukken. Na haar overlijden werden er afscheidsmomenten gehouden in het crematorium in Hoorn en in het Damhotel in Edam, waarbij nabestaanden en vrienden haar herinnerden. | Interieur → Inspiratie 283 | keuze 849 rouw 1679 uitvaart 2341 leven 2709 blog 13244 | Edam-Volendam → Edam 379 |
| sanmetms.nl | sanmetms.nl | Sandra, een 38-jarige moeder, kreeg in oktober 2017 de diagnose MS na jaren van vage klachten en pijn aanvallen. Voordat de diagnose MS werd gesteld, had Sandra een actieve en succesvolle leven met sporten, een opleiding en een eigen praktijk. De diagnose MS leidde tot een plotselinge verlamming van haar rechterzijde en verlies van loopvermogen, waardoor ze nu afhankelijk is van donaties om haar leven te herstellen. | Neurologie → Multipele Sclerose 12 | sandra 14 ms 55 hand 234 pijn 1844 donatie 4365 | |
| narcoenik.nl | narcoenik.nl | Jesse beschrijft zijn leven in Vlagtwedde, Groningen, en de impact van zijn familiegeschiedenis op zijn leven. De blog behandelt zijn diagnose narcolepsie en de dagelijkse uitdagingen die dit met zich meebrengt. Jesse deelt persoonlijke gebeurtenissen, zoals zijn verhuizing naar Tsjechie en een ervaring met een honden aanval, met de lezers. | Route & Planning → Internationale Reizen 626 | verhuizing 1584 leven 2709 hond 5484 blog 13244 | Westerwolde → Vlagtwedde 151 |